HAE im Wandel –
Betroffene und Experten im Gespräch
HAE hautnah – Einblicke, die bewegen.
Mit der Podcastserie „HAE im Wandel – Betroffene und Experten im Gespräch“ eröffnen sich neue Perspektiven auf das Leben mit dem hereditären Angioödem (HAE).
In vier Episoden sprechen Ärzt:innen aus dem Netzwerk der ACARE gemeinsam mit Betroffenen über die Realität des Alltags mit HAE. Im Fokus stehen persönliche Erfahrungen, konkrete Herausforderungen sowie aktuelle und zukünftige Therapieoptionen.
Der Podcast verbindet medizinische Expertise mit gelebter Erfahrung – verständlich, praxisnah und aus erster Hand. Er richtet sich bewusst an Ärzt:innen, medizinisches Fachpersonal und Betroffene gleichermaßen und fördert den Dialog sowie ein tieferes Verständnis der Erkrankung.
Jetzt reinhören und weiterempfehlen
Als Teil des ACARE-Netzwerks tragen Sie dazu bei, qualitätsgesicherte Informationen rund um HAE sichtbar zu machen.
Hören Sie in die Podcastserie hinein und teilen Sie diese aktiv – mit Kolleg:innen, in Fachgruppen, bei Fortbildungen oder direkt mit Patient:innen.
Jede Weiterempfehlung hilft, Aufklärung zu stärken, Sicherheit im Umgang mit HAE zu fördern und das Verständnis für die Erkrankung nachhaltig zu verbessern.
Folge 1
Leben mit HAE: Einblicke aus erster Hand
Prof. Dr. Markus Magerl (Charité Berlin) spricht mit Familie Preuss über ihre persönlichen Erfahrungen mit HAE – einer seltenen, oft spät diagnostizierten Erkrankung. Drei Generationen teilen ihre Geschichte von frühen Symptomen, zahlreichen Fehldiagnosen und dem langen Weg zur richtigen Diagnose.
24 Minuten
Folge 2
Therapiekonzepte bei HAE: Augen auf bei der Therapiewahl – die richtige Strategie finden
PD Dr. Thomas Buttgereit (Charité Berlin) und PD Dr. Petra Staubach (Universitätsmedizin Mainz) sprechen über moderne Therapiestrategien bei HAE, diskutieren die Entwicklung des Behandlungsspektrums und wie wichtig es ist, Therapieentscheidungen gemeinsam mit den Betroffenen zu treffen.
25 Minuten
Folge 3
Bedarfstherapie bei HAE: Notlösung oder echte Strategie? Eine Patientensicht.
Im Gespräch mit ACARE Ärztin Kathrin Schön (Charité Berlin) berichten eine Mutter und ihre beiden Kinder über ihre Erfahrungen mit der Bedarfstherapie beim hereditären Angioödem. Im Fokus steht die Frage, ob die Akuttherapie nur eine Notlösung oder eine vollwertige Therapiestrategie ist.
16 Minuten
Folge 4
Neue Wege – Erste Erfahrungen mit der oralen Bedarfstherapie
In der abschließenden Folge reflektieren PD Dr. Thomas Buttgereit, Kathrin Schön und Prof Dr. Markus Magerl (Charité Berlin) die besprochenen Patientenerfahrungen und beleuchten, wie die neue orale Bedarfstherapie die Therapieent-scheidungen im Arzt-Patienten-Gespräch verändert und den Alltag von HAE-Betroffenen bereichert.
26 Minuten
Transparenzhinweis
Die Podcastserie wurde durch einen unabhängigen Educational Grant der KalVista Pharmaceuticals Germany GmbH unterstützt.
Der Förderer hatte keinen Einfluss auf Inhalte, Konzeption, Referentenauswahl oder die redaktionelle Umsetzung.
